Hoe een PGO meer overzicht geeft over uw gezondheid
Mariette Driessens en Sigrid Hendriks zijn beleidsmedewerkers bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VSOP is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. In deze blog leggen Mariette en Sigrid uit hoe PGO’s mensen met een zeldzame aandoening kunnen helpen.
De naam zegt het al: een zeldzame aandoening wordt niet zomaar vastgesteld. Er gaat vaak een lange en moeizame diagnostische zoektocht aan vooraf. Deze zoektocht lijkt een beetje op het oplossen van een heel ingewikkelde puzzel. Alle kwalen die worden ondervonden door de patiënt en die worden vastgesteld door verschillende specialisten, zijn als losse puzzelstukken. Deze losse stukken vormen samen de sleutel tot de juiste medische behandeling. Alle kwalen die worden ondervonden door de patiënt en die worden vastgesteld door verschillende specialisten, zijn als losse puzzelstukken.
Zoektocht naar de juiste diagnose
Zo’n zoektocht betekent ook dat mensen met een zeldzame aandoening vaak het hele land afreizen, voor afspraken bij specialisten in academische ziekenhuizen en expertisecentra. Ze komen bij veel verschillende zorgverleners, en moeten daarom hun hele medische geschiedenis en klachten vaak herhalen.
Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is dan een oplossing. In een PGO kunt u eigen notities, bestanden, foto’s, zelfmetingen (van o.a. hartslag, gewicht of bloedsuikerspiegel) en andere gegevens toevoegen. Zo kan een PGO dienen als geheugensteuntje voor u als patiënt of als overzichtelijke samenvatting voor de zorgverlener. Dat is extra belangrijk wanneer uw arts geen weet heeft van de bijzondere kenmerken van uw aandoening.
De patiënt draagt de informatie
Als patiënt bent u vaak zelf de expert. Door de zeldzame aard van uw aandoening zijn weinig zorgverleners ermee bekend. Het is dus aan u om in de gaten te houden wat er allemaal tegelijk speelt en dus de rol van informatiedrager op je te nemen. In sommige gevallen pakt deze rol heel letterlijk uit.
Als patiënt ben je vaak zelf de expert
Het lijkt op iets uit een andere tijd: mensen die stapels multomappen meesjouwen naar consulten met een zorgverlener. Wij hoorden onlangs een verhaal van iemand die zo’n hele papierwinkel op het bureau van de huisarts legde en zei: “Help mij alsjeblieft dit te coördineren. Al mijn afspraken bij verschillende instanties, onderzoeksresultaten, alles wat ik zelf heb bijgehouden en genoteerd, noem het maar op. Ik heb er een dagtaak aan om het overzicht te houden!”
Voor dit soort wrange situaties kunnen PGO’s uitkomst bieden. Door al uw gezondheidsgegevens op één digitale plek te bewaren, die in de toekomst in te zien zijn door alle zorgverleners die u toegang verleent, wordt het makkelijker om het overzicht te houden. En ook om uw zorgverlener snel en toch uitgebreid op de hoogte te brengen van uw specifieke situatie.
“Een PGO kan helpen om zoveel mogelijk puzzelstukken samen te brengen, zodat patiënt en zorgverlener meer inzicht krijgen in het totaalplaatje”
PGO’s kunnen nu vooral gegevens ophalen bij huisartsen, maar in de toekomst ook bij ziekenhuizen en klinieken. Een PGO kan dan helpen om zoveel mogelijk puzzelstukken samen te brengen, zodat patiënt en zorgverlener meer inzicht krijgen in het totaalplaatje. Zo behouden ze samen het overzicht. Bovendien scheelt het een hoop sjouwwerk, aangezien u alleen een computer, tablet of telefoon met internet nodig hebt!
Een PGO voor kinderen?
Het gros van de zeldzame aandoeningen openbaart zich in de kindertijd en is vaak aangeboren. Dit betekent dat wij vaak communiceren met ouders van kinderen met een zeldzame aandoening. PGO’s zijn nog niet geschikt voor minderjarigen (onder de 16 jaar), maar in de toekomst kunnen ouders een PGO namens hun kind beheren. Ouders kunnen dan medische gegevens over hun kind, afkomstig van verschillende zorgverleners, in alle rust bekijken in een PGO. Dit maakt hun rol van mantelzorger wat gemakkelijker.
Bron: PGO.nl
